Inspiracija

Luka ima sindrom od kojeg boluje 300 ljudi na svijetu. Mama se brine o njemu, radi i vodi udrugu

Luka ima Haddadov sindrom od kojeg boluje tek 300-tinjak ljudi na svijetu. Njegova mama novi smisao pronašla je u radu u udruzi Kolibrići

Sandro Lendler
Izazovna 2020. bacila nas je na koljena, obeshrabrila, testirala našu izdržljivost i strpljenje. Kako bismo vas inspirirali i vratili vjeru u bolju budućnost, donosimo vam stvarne priče ljudi koji su našli načina da nadiđu prepreke. Nisu se predali ni kad je bilo najteže. Svojom upornošću pokazali su da svijet boljih mogućnosti postoji

Iako sam danas ponosna što imam priliku biti na čelu Kolibrića, sa sigurnošću mogu reći da apsolutno nikome trenutak kada je postao dio udruge nije bio sretan. Prije nego što sam rodila Luku samo sam čula za Kolibriće,  nisam imala pojma čime se udruga bavi i to se sve činilo kao jedan daleki svijet, priča nam Anja Uzelac koja je u petom mjesecu prošle godine preuzela mjesto predsjednice u udruzi.

Kao dijete imala je mnoge snove, dugo je sanjala da će postati liječnica, baš kao i njezina majka. No, na kraju je odlučila da to nije za nju te je počela razmišljati o tome da se bavi kozmetikom. I za taj je poziv inspiraciju dobila od svoje majke koja je otvorila centar za ljepotu. Tako je Anja upisala kemijsko inženjerstvo.

Nisam htjela biti ona koja odustaje dva puta

“Ljubav između mene i laboratorija pukla je s prvom epruvetom koju sam razbila u centrifugi i tako sam upisala ekonomiju – jer nisam znala što bih drugo”, iskrena je Anja. Prva joj je godina, kaže, bila jako dosadna, ali je izdržala iz čistog inata. Nije htjela biti ona koja odustaje dva puta.

Na drugoj godini otkrila je marketing a na trećoj, na kojoj se tada birao smjer, gotovo svi predmeti bili su joj marketinški. “Toliko sam se zaljubila u struku da sam postala demonstrator, te na kraju magistra marketinga. Imala sam sreće od prvog posla kovati zanat u struci, pa sam do sadašnjeg posla došla nakon poslova u agenciji za istraživanje i digitalnoj agenciji”, prisjeća se početaka karijere koju je strastveno gradila.

Radi posao iz snova

“Tada je jako malo ljudi znalo raditi Google adwords, a ja sam se specijalizirala za taj alat i moj prvi posao u Hrvatskom Telekomu bio je na poziciji campaign managera. Nakon toga, prešla sam u bonbon i vrlo brzo postala zadužena za brand, web i social, što radim i danas – već sedam godina”, kaže Anja.

Od 2014. u bonbonu je zadužena za komunikacije, a to obuhvaća sve vezano uz brand, razvoj weba i aplikacija te društvene mreže i oglašavanje. “To je moj posao iz snova – osim što u marketinškom svijetu zaista rijetko imate priliku biti odgovorni za cjeloviti razvoj branda, bonbon je sam po sebi izrazito zanimljiv i zabavan. Ipak, za zadovoljstvo na poslu najzaslužniji je tim u kojem radim, te su oni ti zbog kojih svaki dan na posao dolazim s osmijehom”, govori.

A onda se upleo život

Iako sve zvuči poprilično idilično, prije otprilike tri godine u njezine se planove upleo život. Anja, majka tada dvogodišnje Eme ostala je trudna po treći put. “Trudnoća s Lukom bila je školska. Usudila bih se reći savršena. No, budući da je Luka naše treće dijete, no drugo živorođeno, bila sam izrazito oprezna i trudnoća je strogo vođena od strane liječnika”, kaže.

Uz sve standardne pretrage, napravljeni su i dodatni genski testovi koji nisu pokazali nikakve nepravilnosti. “I onda se rodio naš Luka. Snažan i jak, no okrunjen s čak dvije rijetke bolesti – centralni hipoventilacijski sindrom i Hirschprungova bolest, čija se kombinacija naziva Haddadov sindrom od kojeg boluje svega 300-tinjak ljudi na svijetu”, pojašnjava nam hrabra majka.

Luka je nakon rođenja proveo 166 dana u bolnici

“Naime, na tako rijetke bolesti ne rade se testovi, a prije rođenja ne može se vidjeti diše li dijete ili ne”, kaže dodajući: “I sam porod je bio poprilično jednostavan. Zapravo sam bila jako opuštena što smo ovaj put zajedno dočekali kraj i veselila sam se svakom trudu”.

No, komplikacije su se pokazale odmah po rođenju. “Luka je iscrpljen zaspao. Spašen je zahvaljujući izrazito brzoj reakciji liječnika iz rodilišta Merkur koji je primijetio da je Luka počeo plaviti. Nakon što su ga odnijeli na odjel neonatologije, više ga nisu vratili. Kući smo ga doveli nakon 166 najtežih dana u našem životu”, priča.

Novi život po povratku kući

Liječnici i sestre s jedinice intenzivnog liječenja novorođenčadi, govori nam Anja, trudili su se olakšati im svaki dan. “No s teškom se dijagnozom teško i suočiti, a još je teže objasniti trogodišnjem djetetu koje kući čeka bracu zašto on nije došao kući”, kaže.

Po povratku kući za obitelj Uzelac započeo je jedan novi život. Ispunjen izazovima koje Lukini tata, mama i seka jako dobro svladavaju. Oni su uigrani tim i kažu da, unatoč svemu, žive vrlo običan život.

“Moram reći da su naši dani ispunjeni i jako izazovni, no još dok je Luka bio u bolnici počela sam organizirati naš život kako bismo svi živjeli relativno normalno. Kada nekome spomenem da imam dijete koje ovisi o respiratoru ili nabrojim sva pomagala koja on koristi, teško da si ta osoba može zamisliti da je naš život zapravo – vrlo običan”, govori.

Seka Ema sve zna što braci Luki treba

“Naš svaki dan ima svoj protokol. Mi smo kao vojska. Čak i prije izlaska iz kuće, kada odlazimo u običnu šetnju u park, detaljno provjeravamo popis stvari koje moramo imati uz sebe. Moja starija kćer, koja ima pet godina, razumije da Luki treba posebna skrb i ne propitkuje nikad zašto on ostaje kod kuće a ona ide u vrtić. A kad smo hospitalizirani, njoj je to apsolutno normalno. Od početka se trudimo razvijati topao i nježan odnos između njih i mogu reći da se to zaista vidi”, ponosna je mama Anja.

Obitelj je uigrani tim, svi znaju što njihovom Luki treba 
Foto:

Seka Ema sve razumije. Zna što sve njezinom braci treba i vrlo je brižna. Djeci u parku zna objašnjava što je kanila i zna im reći: ‘To ide skroz do pluća i ne smije se dirati’. Nažalost, Luka nije u stanju samostalno disati dok spava, a ima i znatne gastrointestinalne probleme.

Noći su najteže

Prošao je već pet operacija, te je traheotomiran, a njegov život ovisi o respiratoru. “Jako sam sretna što smo živimo u vremenu u kojem su aparati za održavanje na životu kompaktni te svi imaju baterije koje traju i do osam sati, stoga je i djeci koja su za takve aparate vezana omogućeno normalno kretanje. Još prije 10 godina, respiratori su bili veliki, teški i nisu imali nikakvu bateriju”, govori te nastavlja:

“Fascinantno je i to da sada možemo biti povezani s Lukinim liječnicima putem podataka na mobilnim telefonima. Primjerice, Luka ima uređaj za praćenje glukoze u krvi koji je bežičan i “instaliran” na njegovoj koži. Putem tog aparatića svi možemo pratiti razinu glukoze u njegovoj krvi, suprug i ja dok  smo na poslu, pa i Lukina endokrinologica. Ona nas, ako razine naglo skoče, zna nazvati i pitati što je Luka jeo. Jako sam sretna što možemo imati tako detaljno praćenje, a sigurna sam da će s razvojem 5G tehnologije koja je već sada dostupna, cijelo liječenje mog Luke kao i druge medicinsko kompleksne djece, biti podignuto na jednu sasvim novu razinu kroz poboljšanu dijagnostiku, praćenje parametara (spO2 i puls) na daljinu i u stvarnom vremenu te optimizaciju postavki respiratora na daljinu bez potrebe za hospitalizacijom.”

Ono što je u njihovoj obitelji drugačije i najteže su noći. “Luka je pokretan, pa se vrti u snu i posljedično odspaja s respiratora. Zato suprug Kosta i ja spavamo u smjenama. Ema je u susjednoj sobi i toliko se naviknula na zvukove alarma da ju oni uopće ne smetaju niti bude”, kaže dodajući:

“Spavamo vrlo malo, ali navikli smo se tako i zapravo i uz to sasvim normalno funkcioniramo. Trudimo se uz poslove što više vremena provesti s djecom, izlaziti u park, bili smo i na ljetovanju sa svim aparatima i ne uskraćujemo si ništa. Moj suprug je 100 posto uključen u Lukinu njegu te sa mnom dijeli i besane noći i česte hospitalizacije, i svaku teškoću koja se pred nama nađe, pa je tako sve lakše”, govori.

Luka je sretno dijete

Bolest je neizlječiva, no Luka se uz sve poteškoće jako dobro razvija i napreduje. “Uza sve poteškoće koje ima, Luka se razvija tipično za svoju dob, s malim zakašnjenjima. Malo je kasnije prohodao, ali sada trči i penje se na sve i prava je mala kamikaza. Zbog traheostome mu je teže pričati pa govori svega nekoliko riječi, ali uključen je u radnu terapiju, terapiju kod edukacijskog rehabilitatora i logopeda i polako ali sigurno ćemo doći i do punog vokabulara”, kaže mama Anja.

“Sve u svemu, ako ne gledamo dijagnoze, on je jedan sasvim tipičan, divlji dvogodišnjak koji meni i suprugu zadaje poprilične glavobolje”, kaže u šali. “Mi ne vidimo njegove dijagnoze i ne dopuštamo da ga one definiraju. On je sretno dijete. On je prije svega Luka, a tek onda dolaze na red svi ti aparati koje uvijek moramo nositi sa sobom”, govori.

U bolnici saznala za Udrugu Kolibrići

Zbog činjenice da je centralni hipoventilacijski sindrom bolest centralnog živčanog sustava – disanje, iako najveći, nije jedini Lukin problem. Njegovo tijelo jednostavno malo drugačije funkcionira i nije savršen sustav kao kod ostalih ljudi. “Stoga njegov savršen sustav moramo biti mi i paziti da održavamo optimalan balans unosa tekućine, elektrolita, održavanja razine šećera i slično”, pojašnjava nam Anja koja je za Udrugu Kolibrići saznala od bolničke psihologinje.

“Ona me nakon 166 dugih dana koje je Luka odmah po rođenju proveo u bolnici uputila da se javim udruzi. Javila sam se – i ostalo je povijest. Nažalost, hrvatski zdravstveni sustav izrazito je kompliciran i rijetko tko može uspješno navigirati kroz ostvarivanje prava svog djeteta bez ikakve pomoći”, govori.

Roditelji su suočeni s bespućima birokracije

“Osim što je sam sustav kompliciran i trom, i mi roditelji smo u šoku. Suočeni s teškim dijagnozama svoje djece, moramo se koprcati u bespućima birokracije, samo kako bi naša djeca dobila ono što im je potrebno za život. A da ne kažem da se velik broj neophodnih pomagala uopće ne dobije preko HZZO-a, i tu moramo pomoći sami sebi”, kaže.

Udrugu Kolibrići osnovali su 26. studenog 2011. godine roditelji djece s najtežim teškoćama u razvoju koja su ovisna o aparatima za održavanje na životu s ciljem da im poboljšaju osnovne životne uvjete. “Kolibriće su osnovale majke – iz potrebe da zaštite svoju, ali i tuđu djecu. I to uspješno čine već devet godina”, govori Anja koja je na predsjedničku ulogu preuzela od Ane Alapić.

Sva djeca vitalno su ugrožena

“Ona je na čelu udruge napravila znatne pomake za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali i za onu s drugim teškim dijagnozama. Ana i dalje svojim znanjem i iskustvom nesebično pomaže novoj garnituri koja sada vodi udrugu i svima nam je velika inspiracija”, skromno dodaje Anja koja u udruzi svaki dan po nekoliko sati.

Udruga ima 89 članova i okuplja roditelje sličnih životnih situacija i problema, povezane teškim dijagnozama svoje djece za čiji se dah iz dana u dan bore. “Sva naša djeca vitalno su ugrožena, što znači da ovise o aparatima za održavanje života i bez njih ne mogu živjeti”, kaže.

Spinraza je najveći uspjeh udruge

Udruga se bavi pružanjem humanitarne pomoći, nabavkom potrebnih pomagala koja se ne mogu dobiti putem zdravstvenog sustava, financiranjem popravaka pomagala te cjelovitom pomoći svakoj obitelji. “Štitimo naše članove i naša pomoć nije uvijek usmjerena samo na medicinska pomagala. Primjerice, u jeku razornih potresa, članovima kojima su oštećena pomagala po hitnom smo postupku nabavili nova, a onima kojima je razoren dom pružili financijsku pomoć”, govori.

U devet godina postojanja iza Udruge je jako puno uspješnih projekata. “Jedan od najvećih uspjeha udruge je lavovska borba bivše predsjednice Ane Alapić koja se izborila da lijek Spinrazu za spinalnu mišićnu atrofiju dobiju svi oboljeli, uključujući i djecu na respiratoru”, kaže dodajući da je oko 30-ak djece dobilo spomenuti lijek.

Nižu projekt za projektom

Osnovna zadaća Udruge je poboljšanje osnovnih uvjeta vitalno ugroženoj djeci. Zahvaljujući donacijskim projektima te pojedinačnim donacijama fizičkih osoba i tvrtki, osigurana su medicinska pomagala za velik dio vitalno ugrožene djece kojoj su tako osigurani kvalitetniji životni uvjeti.

“Sredstva dobivamo isključivo od donacija koje su dobivene ili putem projekata ili nas tvrtke odaberu samostalno. Od većih projekata svakako moram izdvojiti suradnju s DM-om kroz njihov projekt Giving Friday u kojem smo kupili pomagala za naše članove u iznosu od čak 337 tisuća kuna. Znatna sredstva primili smo i putem inicijative RTL pomaže djeci, a vatrogaskinja Jasmina Kadija svake godine za Kolibriće organizira Zagreb Firefighters Stair Challenge gdje vatrogasci u punoj opremi trče za Kolibriće. Ove smo godine od sredstava dobivenih putem te utrke kupili  pomagalo za iskašljavale i stajalicu”, ponosna je na uspjehe.

Neka djeca uključena su i u sustav obrazovanja

Kontinuirano se Udruga bori i za više standarde njege u kući i integraciju djece u sustav obrazovanja. Cilj im je omogućiti da takvi projekti koje sad organiziraju sami postanu standard i da se dobivaju putem sustava zdravstvene skrbi.

“Putem projekata omogućili smo edukaciju roditelja za korištenje uređaja za komunikaciju te neka djeca iz udruge sada mogu biti uključena u sustav obrazovanja jer imaju komunikatore kojima upravljaju putem pogleda”, dodaje Anja, a mi se pitamo kako usklađuje svoj dinamičan posao, privatan život i rad u udruzi.

‘U udruzi sam pronašla novi smisao’

“Oduvijek sam znala da se želim vratiti na posao, ako to okolnosti Lukine dijagnoze budu dopuštale, ali svakako sam željela vrijeme posvetiti i svojoj obitelji. Najveći faktor, uz bezrezervnu podršku mog supruga, je činjenica da imam fantastičnu dadilju koja je s nama od prvog dana dolaska iz bolnice. Sa mnom i suprugom svaki dan učila je o Lukinim potrebama. Prvih godinu dana sam bila s njom kod kuće i kada sam bila potpuno sigurna da može ostati sama s Lukom i reagirati u svim situacijama, vratila sam se na posao”, govori dodajući kako sada radi na pola radnog vremena.

“Jedan kolega me pitao što ja imam od angažmana u udruzi. Budući da sam izgubila šansu za veliku karijeru, a s obzirom na to da znam da mogu mnogo pridonijeti radu udruge, odlučila sam dati dio sebe za tu djecu. Rad u udruzi me ispunjava i u tome sam pronašla neki novi smisao”, kaže za kraj.


Donosimo priče pojedinaca koji inspiriraju, a njihove priče neiscrpna su motivacija i vraćaju vjeru u bolji život. Oni čine dobro i žele da njihovi životi, ali i životi cijele zajednice budu bolji, lakši i kvalitetniji. Njihovi glavni saveznici su vrijednosti koje nose u sebi, upornost i nepristajanje na status quo. Njihovi suputnici su prilike koje pruža današnjica kroz najnovije tehnologije i brzi Internet dostupan gdje god se nalazili. Upravo radi njih i radi svih ostalih kojima su oni inspiracija, najbolja mreža i brzi Internet moraju biti dostupni svima i svugdje. Zato nastavljamo razvijati najbolju mrežu i donosimo internet u svaki kutak Hrvatske kako bismo gledali još više lica koji zajedno stvaraju svijet boljih mogućnosti. 


Producirano u radionici TG Studija, Telegramove in-house agencije za nativni marketing. Sadržaj omogućuje Hrvatski Telekom, vodeća mreža u Hrvatskoj.


Autor: ivna | Datum: 22/01/2021